Śmiertelne pląsy
- Sobota, 07 grudzień 2013 20:49
Chyba każdy oglądał serial „Dr House”. Jeśli tak, to z pewnością każdy wie, iż w czwartym sezonie pojawiła się nowa bohaterka - „Trzynastka”. Była ona chora na nieuleczalną chorobę o tajemniczo brzmiącej nazwie - pląsawica Huntingtona.
A czymże jest ta przypadłość? Otóż choroba Huntingtona, nazywana również pląsawicą Huntingtona czy tańcem św. Wita, jest dziedziczną chorobą mózgu. Powoduje obumieranie neuronów w częściach mózgu odpowiedzialnych za kontrolowanie ruchów ciała, emocje, zdolność myślenia oraz postrzeganie świata. U chorych pojawiają się charakterystyczne niekontrolowane ruchy, podobne do tańca, wicia i skręcania się. Wraz z rozwojem choroby osoby na nią cierpiące tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i śmierci.
Pląsawica spowodowana jest obecnością zmutowanego genu na chromosomie czwartym. Gen tej choroby jest dominujący, co oznacza, że każde dziecko chorego rodzica obarczone jest 50% ryzykiem odziedziczenia tej choroby. Ryzyko to jest takie samo dla mężczyzn i kobiet.
Przygotowując ten artykuł poznałam pana Piotra. Choroba Huntingtona jest obecna w jego życiu.
- Na pląsawicę cierpi moja mama. I z racji tego, że jest to choroba genetyczna, ja również mogę być nią obciążony. Moje szanse to 50 na 50. Czy choruję? Nie wiem. Podjąłem decyzję, że nie będę się badał. Nic mi to nie da, tym bardziej, że na tę chwilę nie ma żadnego lekarstwa, które mogłoby mnie wyleczyć. Postanowiłem nie poddawać się myślom o czekającej mnie, bądź nie, chorobie – mówi pan Piotr.
Choroba Huntingtona dotyczy przede wszystkim osób dorosłych. Pierwsze objawy pojawiają się bowiem zazwyczaj pomiędzy 30 a 45 r.ż. A są to: objawy fizykalne, takie jak ruchy mimowolne i nieporadność ruchowa; objawy emocjonalne - depresja, drażliwość oraz skłonność do natręctw oraz zaburzenia poznawcze - utrata zdolności zapamiętywania, niemożność skupienia uwagi oraz trudności w podejmowaniu decyzji.
Zazwyczaj choroba Huntingtona diagnozowana jest przy zastosowaniu testów neurologicznych i psychologicznych. Istnieją też, dostępne od dwudziestu lat, testy genetyczne.
Natomiast mój rozmówca postanowił nie poddawać się „czarnym myślom” o chorobie i znalazł sobie swój własny sposób na ucieczkę od niej.
- Zacząłem biegać. Dlaczego? By nie myśleć o przyszłości, o tym co może się ze mną stać za kilka, kilkanaście lat. Pewnie padnie stwierdzenie – z każdym coś się stanie. Ale moja odpowiedź brzmi: Nie każdy może zachorować na tą rzadką chorobę jaką jest pląsawica Huntingtona. Założenia moich działań są proste. Chcę poprzez bieganie pokazać ludziom, że oprócz chorób które nękają społeczeństwo, jest również taka, o której zwykły „Kowalski” nigdy nie słyszał i nie będzie miał szansy się dowiedzieć. Wiem że mogę być chory, ale nie chcę się poddawać. Chcę przejść przez życie godnie, nie czując na placach oddechu goniącej mnie choroby – opowiada pan Piotr.
Pan Piotr prowadzi bloga „Biegam z Huntingtonem, czyli ucieczka od rzeczywistości” (www.biegamzhuntingtonem.wordpress.com).
- Biegam. Jeśli ktoś chce do mnie dołączyć - zapraszam. Mój projekt jest prosty. Biegaj z nami, ciesz się życiem. Nie bój się, nie rozmawiamy na treningach o chorobie. My po prostu chcemy dobrze spędzać czas – zachęca pan Piotr.
Niestety obecnie nie ma sposobów leczenia, które opóźniłyby lub zahamowały rozwój choroby. Dostępne są jedynie leki, które umożliwiają złagodzenie niektórych objawów, takich jak depresja, stany lękowe czy ruchy mimowolne. Jednakże ze względu na działania uboczne środki te nie mogą być podawane wszystkim pacjentom.
Na koniec wspomnę, iż w październiku w Augustowie odbył się XVII zjazd członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, połączony z konferencją, na której wystąpili Ewa Perkowska, logopeda i Magdalena Wysocka, psycholog. Celem takich spotkań jest bycie razem w grupie znającej problem i wzajemne wspieranie się. Natomiast w Białymstoku działa Podlaska Grupa Wsparcia Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Najbliższe spotkanie owej grupy odbędzie się 7 grudnia b.r. w Białymstoku przy ul. Świętojańskiej 22/1.
Oprac. MB
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
ul. Rękodzielnicza 17A
02-267 Warszawa
tel. 22 846 41 51
www.huntington.pl
kontakt@huntington.pl
nr konta 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
KRS 0000126958
Fot. Archiwum rozmówcy
