Opowieść mamy o nieuleczalnie chorej Zuzi, podopiecznej Fundacji „Pomóż Im”
- Środa, 16 luty 2022 11:45
Nazywam się Katarzyna. Jestem mamą nieuleczalnie chorej Zuzi. Opiekuje się nami Fundacja „Pomóż Im”. Poznajcie historię mojej niezwykłej córeczki.
Mamy z mężem troje dzieci: Tomka (12 lat), Kubusia (7 lat) i Zuzankę (2,5 roku). Przez dziesięć lat mieszkaliśmy w Anglii. Przyjechaliśmy do Polski ze względu na chorobę Zuzi. Potrzebowaliśmy ją rzetelnie zdiagnozować, na co, niestety, nie mogliśmy liczyć podczas pobytu na obczyźnie.
Zuzia urodziła się w 37. tyg. prawidłowo przebiegającej ciąży, 19 lipca 2019 r. Już we wrześniu zaczęłam podejrzewać, że z maleństwem może być coś nie tak. Miałam wrażenie, że córka nie widzi. Nie wodziła wzrokiem, nie rozpoznawała rodziców, uśmiechała się tylko wtedy, kiedy słońce zaświeciło jej prosto w twarz, często płakała - nieraz nawet całą noc. Była bardzo wiotka, w pewnym momencie swojego rozwoju przestała podnosić główkę. Teraz już wiem, że miała w tym czasie dużo ataków padaczkowych.
Poszłam z Zuzią do polskiego pediatry i otrzymałam wskazówkę, aby jak najszybciej wracać z córką do Polski. W Anglii nie chcieli nam robić żadnych badań. Ciągle słyszałam, że to tylko kolki. Gdy Zuzia długo nie zaczynała siadać, mówiono, że jest zwyczajnie leniwa. Ja wiedziałam, że z Zuzią jest coraz gorzej – czułam to jako matka. 24 lutego byłam razem ze swoją córeczką w Polsce.
Po przeprowadzeniu badań na SOR lekarz nic nie wykryła i już miała wypis w ręku, ale – szczęście w nieszczęściu – Zuzia dostała ataku padaczki. W ciągu minuty zjawił się ordynator neurologii. Następnego dnia rano Zuzia miała EEG główki i padła pierwsza diagnoza: Zespół Westa padaczka lekooporna.
W szpitalu Zuzia dostała zachłystowego zapalenia płuc.Po tygodniu przebywania na OIT w śpiączce farmakologicznej, znalazła się z powrotem na neurologii, gdzie zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę - Agyrie (gładkomózgowie z ubytkiem tkanek) oraz zatrzymanie rozwoju psychoruchowego. Widziałam starania lekarzy, którzy bardzo chcieli nam pomóc, ale także ich bezradność, rezygnację i smutek.
Na zewnątrz nie widać choroby Zuzanki. Jest bardzo ładną dziewczynką. Nie wiemy, ile czasu będzie dane Zuzi tu na ziemi, dlatego chwytamy każdą chwilę i cieszymy się nią. Cały czas w głowie mam słowa lekarza, że Zuzia nie dożyje dwóch lat (w lipcu 2021 roku świętowaliśmy jej drugie urodziny).
Oddałabym życie za moją córeczkę, a nic nie mogę zrobić, aby jej pomóc. Trafiliśmy z Zuzanką pod opiekę Białostockiego Hospicjum dla Dzieci prowadzonego przez Fundację „Pomóż Im”. Przez 24 h/dobę mogę zadzwonić do lekarza czy pielęgniarki, prosząc o pomoc. Wiem, że nie jestem już z tym wszystkim sama. Cieszę się każdą chwilą spędzoną z moim chorym dzieckiem. Doceniam to, co jest mi dane: lepszy czas, jej uśmiech, obecność…
Mama Zuzi, Fot. Fundacja „Pomóż Im”
Fundacja „Pomóż Im” prowadzi hospicjum dla dzieci w formie domowej. Cała opieka odbywa się w domach małych pacjentów. Rodzinę odwiedzają: lekarz, pielęgniarka, psycholog, fizjoterapeuta, asystent rodziny i pracownik socjalny. Fundacja dostarcza też specjalistyczny sprzęt medyczny i środki pielęgnacyjne. Pod opieką domowego hospicjum znajduje się zwykle ok. 35 rodzin z województwa podlaskiego.
