Zdrowy Białystok

Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę

Z migreną zmaga się co 10. osoba w Polsce (11,6%). Dwóm na trzech chorych w Polsce (61%) zdarza się ukrywać ten fakt ze względu na stygmatyzację i bagatelizowanie problemu przez otoczenie. W czasie pandemii alienacja chorych na migrenę pogłębiła się, a specyfika tego czasu wpłynęła dodatkowo na pogorszenie stanu ich zdrowia. Chorzy oczekują przede wszystkim zrozumienia oraz działań w zakresie edukacji społeczeństwa i zwiększania świadomości społecznej. W Dniu Solidarności z Chorymi na Migrenę nie przechodźmy obojętnie wobec problemów i potrzeb tej grupy pacjentów.
Migrena pozostaje drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności na świecie, a pierwszą wśród młodych kobiet. Według danych z 2017 r. oszacowano, że w Polsce łącznie ponad 8 mln osób cierpi na migrenę lub migrenę prawdopodobną (niespełnione jedno kryterium diagnostyczne dla dowolnego typu migreny). Statystyki te mogą być wyższe, ponieważ choroba jest niedostatecznie diagnozowana i leczona oraz społecznie bagatelizowana.
- Pomimo coraz głębszej wiedzy na temat migreny, informacje o liczbie chorych mogą nie odzwierciedlać faktycznej sytuacji - twierdzi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kozubski, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. - Chorzy stale spotykają się z niezrozumieniem społecznym i w obawie przed stygmatyzacją nie zgłaszają się do specjalistów, dlatego też skala zjawiska jest prawdopodobnie niedoszacowana.
Konsekwencje przeczekanej migreny
W czasie pandemii w różnych krajach badano sytuację chorych na migrenę i odnotowano wyraźne pogorszenie kondycji pacjentów. Przedłużający się stres i okresy zamknięcia źle wpływały na formę psychiczną przejawiając się u większości m.in. kłopotami ze snem oraz poczuciem niepokoju i depresją. Ponad połowa badanych potwierdziła zwiększoną częstość występowania napadów migreny, a 64% pacjentów zgłosiło nasilenie objawów choroby. Potwierdzają to także polscy pacjenci.
- Zapytałam osoby cierpiące na migrenę z naszej migrenowej grupy na Facebooku czy pandemia i lockdown wpłynęły na ataki migreny – mówi pani Klaudia Pytel, moderatorka grupy Neuropozytywni z Głową – Wiele osób stwierdziło, że napady migreny podczas pandemii były częstsze, a ból bywał silniejszy. Wśród powodów takiego stanu rzeczy, grupowiczki wymieniały przede wszystkim wpływ stresu na samopoczucie, spotęgowanego koniecznością długotrwałego noszenia maseczki podczas pracy, podczas korzystania z transportu publicznego czy przebywania w zamkniętych pomieszczeniach. Jednocześnie praca z domu pomagała łatwiej radzić sobie z atakami migreny – chory może się położyć, użyć okładu, przenieść do zaciemnionego, cichego pomieszczenia  - co w warunkach pracy poza domem nie byłoby możliwe.
Pozostawieni sobie
Położenie chorych przewlekle w Polsce, a więc także tych cierpiących na migrenę, pogorszyła obecna sytuacja w służbie zdrowia. W badaniu przeprowadzonym przez Fundację My Pacjenci stwierdzono, że pandemia w znacznym stopniu spowodowała ograniczenie dostępu do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, co potwierdziła niemal połowa badanych (49,5%) natomiast ponad 4/5 respondentów, którzy korzystali z opieki medycznej w okresie pandemii, doświadczyła odwołania lub przełożenia wizyty na inny termin. Brak kontaktu ze swoim neurologiem podczas pandemii zgłasza większość (61,5%) badanych pacjentów z migreną, a ponad połowa (58,7%) przyznaje się do nadużywania leków przeciwbólowych.
- „Przeczekana” i nieprofesjonalnie czy samodzielnie leczona migrena może powodować wzmożenie częstości występowania jej objawów, znaczne wydłużenie procesu powrotu do normalnej formy u pacjenta a przede wszystkim – ewolucję migreny epizodycznej w jej postać przewlekłą, gdzie ból głowy występuje przez co najmniej 15 dni w miesiącu. Z takim zjawiskiem mamy do czynienia w trakcie pandemii, kiedy chorzy mieli ograniczony dostęp do lekarzy specjalistów, a także specjalistycznych leków. W badaniach, niepolskich, wykazano przekształcenie migreny epizodycznej w przewleką aż u 10% pacjentów – mówi prof. Wojciech Kozubski.
Migrena jest samotną kobietą, szczególnie w pandemii
- Migrena w większości dotyczy kobiet. Wykazano bowiem, że ataki migreny mogą mieć związek z wahaniami stężenia estrogenów oraz zmianami stosunku poziomu estrogenów i progesteronu. Udowodniono także związek pomiędzy kondycją psychiczną, a częstością występowania napadów migreny. Grupą szczególnie podatną na negatywny wpływ ograniczenia kontaktów międzyludzkich na kondycję psychiczną i wynikające z tego zaburzenia nastroju są właśnie kobiety. Jako specjaliści neurolodzy zajmujący się m. in. migreną widzimy znaczny negatywny wpływ pandemii na kondycję naszych pacjentek - wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski.
W badaniu ankietowym przeprowadzonym przez InSite Consulting, na wniosek i przy wsparciu finansowym firmy Teva, wykazano, że chorzy na migrenę bardzo często z obawy przed stygmatyzacją nie przyznają się do swojej dolegliwości; w Polsce fakt ten potwierdziło aż 61% respondentów.
- Chorzy na migrenę bardzo często spotykają się z niezrozumieniem społecznym, niedowierzaniem oraz brakiem akceptacji. Czują się więc winni i wstydzą się swojego stanu – wyjaśnia prof. Wojciech Kozubski. - Starają się ignorować objawy nie przyznając się do tak silnego bólu głowy, aby nie być posądzonym o problemy neurologiczne, o okres niedyspozycji. Ukrywają chorobę przed otoczeniem i nie kierują się po fachową pomoc. Ograniczenia w dostępie do służby zdrowia, zamknięcie, odosobnienie i ogromne obciążenia psychiczne w trakcie pandemii w znacznym stopniu mogły tę sytuację pogorszyć.
Najważniejsze – zrozumienie i edukacja społeczeństwa
- Jedną z najważniejszych rzeczy dla nas, osób chorujących na migrenę, jest zrozumienie i akceptacja. Nie ma nic gorszego niż cierpienie w poczuciu niezrozumienia, czasem w poczuciu winy. Boimy się przyznać do naszego stanu, ukrywamy się przed światem, nawet najbliższymi. Jest to, niestety, w społeczności chorych na migrenę, smutna rzeczywistość – mówi pani Klaudia Pytel.
Pacjenci ciepiący na migrenę w Polsce przyznali (38%), że w ich ocenie rządzący i ogół społeczeństwa nie traktuje migreny poważnie. Połowa respondentów (49%) uważa, że największe korzyści społeczności cierpiącej na migrenę przyniosłaby lepsza edukacja społeczeństwa i zwiększanie świadomości społecznej.