Zdrowy Białystok

Co zrobić, by przedłużać życie kobiet z rakiem jajnika

Nadzieja i siła to zjawiska, które towarzyszą chorym praktycznie we wszystkich jednostkach chorobowych, zwłaszcza w nowotworowych. Rak jajnika od dekad kojarzony jest z przygnębiającymi statystykami pod kątem przeżyć chorych – długo nie odnotowywano bowiem istotnych przełomów w zakresie profilaktyki, wczesnego wykrywania i leczenia. Dzisiaj ta sytuacja w niektórych obszarach stopniowo się zmienia, a ogromną wagę odgrywa czas.
Diagnoza raka jajnika to niezwykle trudny moment, kiedy pacjentka musi zebrać w sobie siły na rozpoczęcie walki z tym nierównym przeciwnikiem. Historie takich kobiet zostały zaprezentowane podczas premiery filmu edukacyjnego, która rozpoczęła konferencję prasową „#oBRaCAmy na plus - czyli co można zrobić, by przedłużać życie kobiet z rakiem jajnika”. Podczas dyskusji pacjentki podzieliły się swoimi doświadczeniami w walce z chorobą, zaś eksperci #KoalicjiDlaŻycia omówili priorytetowe kwestie w leczeniu tego nowotworu. Świadomość mutacji w genie BRCA1 lub BRCA2, dostęp do diagnostyki molekularnej, stosowanie skutecznych metod leczenia na wczesnym etapie choroby, poprawa jakości kompleksowego leczenia – być może to właśnie elementy stanowiące klucz do sukcesu w walce z tym nowotworem?
Działaj, nie czekaj! Rak nie poczeka
Statystyki pokazują, że rak jajnika to najgorzej rokujący nowotwór ginekologiczny. Na 5-letnie przeżycie w naszym kraju może liczyć ok. 40% chorych. Ten cichy i podstępny zabójca nie daje wczesnych objawów i sygnałów alarmowych.  Z uwagi na brak skutecznej profilaktyki, większość z pacjentek trafi do lekarza w stadium zaawansowanym z rozsiewem na inne narządy, kiedy nie ma już szans na wyleczenie choroby. Niestety co siódma kobieta umrze. To niezwykle trudny moment dla pacjentek oraz ich lekarzy, którzy za chwilę wspólnie staną przed ogromnym wyzwaniem. To także czas wielu pytań i poszukiwań…
– Moment, w którym dowiedziałam się o nowotworze był bardzo trudny. Nie spodziewałam się tego. Nie mogłam uwierzyć, że spotkało to właśnie mnie. Pierwszy raz w życiu myślałam o śmierci, która tym razem nie była czymś odległym, ale czymś bardzo namacalnym. Czułam jednak, że nie mogę się poddać, muszę być silna, bo mam dla kogo żyć. To, czego pragnęłam wtedy najbardziej to móc być świadkiem tego jak dorastają moje dzieci. Gdzieś tam w środku poczułam ten strach i lęk, że one będą wychowywały się beze mnie – przyznaje jedna z bohaterek filmu edukacyjnego pt. „Historie siły i nadziei”, Małgorzata Krętowska ze Stowarzyszenia Eurydyki w Białymstoku.
– Ja się zawsze boję tego momentu, kiedy dochodzi do nawrotu choroby, bo zwykle bardzo optymistycznie staramy się podchodzić na początku do leczenia, ale mam z tyłu głowy, że w 80% przypadków choroba powróci i w tym momencie staje się w pewnym sensie nieuleczalna. Zarówno lekarz, jak i pacjentka stają wtedy przed niezwykle trudnym etapem leczenia – przyznaje dr hab. n. med., prof. PUM, Anita Chudecka-Głaz, Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej Dorosłych i Dziewcząt - Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 2 PUM w Szczecinie.
Zmutowany gen BRCA, czyli o co w tym wszystkich chodzi?
W całym procesie tej choroby niezwykle ważne są siła i świadomość. Świadomość obecności mutacji w genie BRCA 1 lub BRCA 2. Geny te produkują białka, które pełnią wiele ważnych funkcji w komórkach. Jedną z nich jest ich udział w naprawie uszkodzonego DNA (czyli materiału genetycznego). Jeśli gen BRCA1 lub BRCA2 ulegnie mutacji, która doprowadzi do powstawania nieprawidłowego białka, to nie będą one mogły prawidłowo wykonywać swojej funkcji. Sytuacja taka może być przyczyną powstawania nowotworów. Jeśli kobieta jest nosicielką mutacji w genie BRCA1 lub BRCA2 to ryzyko zachorowania na raka jajnika w ciągu jej życia istotnie wzrasta od 17% do nawet 44%, dlatego tak ważny jest dostęp do skutecznej diagnostyki molekularnej dla każdej chorej na raka jajnika z wykorzystaniem optymalnych narzędzi diagnostycznych, na co zwracają uwagę przedstawiciele #KoalicjiDlaŻycia.
– Często świadomość występowania w rodzinie mutacji w genie BRCA 1 lub BRCA 2 może uchronić przed zachorowaniem najbliższych krewnych i kolejne pokolenia. Wykrycie nosicielstwa mutacji dziedzicznych jest wskazaniem do diagnostyki genetycznej u członków rodziny takiej osoby. Prawdopodobieństwo nosicielstwa tej samej mutacji u nich jest bardzo duże – u krewnych pierwszego stopnia (np.: córka, matka, siostra) wynosi 50%, dlatego tak ważne jest, by mówić o tym na szeroką skalę, bo pacjentki świadome to pacjentki z ogromną szansą na wyleczenie – podkreśla dr n. med. Małgorzata Stawicka-Niełacna, specjalistka laboratoryjnej genetyki medycznej, Katedra Genetyki Klinicznej i Patomorfologii Uniwersytetu Zielonogórskiego.
– To niezwykle ważne, by edukować pacjentów i ich bliskich, ale także ich lekarzy w temacie istotności wykonywania badań genetycznych. Znajomość swojego rodowodu genetycznego może wydłużać nasze życie. Na temat mutacji w genie BRCA 1 lub BRCA 2 wiemy coraz więcej i musimy z tej wiedzy korzystać w praktyce. Ostatnio dużo mówimy o paszporcie szczepionkowym, a niewiele ciągle mówi się o paszporcie molekularnym, genetycznym... Rak jajnika to jeden z przykładów nowotworów, gdzie właśnie diagnostyka molekularna ma ogromne znaczenie – zarówno dla wcześniejszego wykrycia nowotworu, jak i dla samego leczenia chorych – mówi Elżbieta Kozik, Prezeska Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
#Jajnik21, czyli już dzisiaj mamy szansę leczyć lepiej!
Dostęp do diagnostyki molekularnej to jeden z głównych elementów manifestu przedstawicieli Koalicji Dla Życia - #Jajnik21. Eksperci ginekologii onkologicznej oraz przedstawiciele organizacji zrzeszających pacjentki ogłosili 2021 rokiem kobiet z rakiem jajnika, ponieważ uważają, że mamy w Polsce narzędzia, aby już dziś poprawić los kobiet chorujących na raka jajnika poprzez zmiany systemowe. Manifest zwraca uwagę na trudności, z jakimi kobiety te spotykają się każdego dnia w procesie leczenia. Zagubione w systemie służby zdrowia pacjentki pytają często o to jakie badania wykonać, w jakim ośrodku zostaną kompleksowo zaopiekowane, jakie możliwości daje im postęp technologii i wreszcie w zaawansowanym stadium choroby – jakie mają szanse na nowoczesne leczenie wydłużające życie lub kwalifikację do ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL).
Dzięki globalnemu postępowi, którego jesteśmy świadkami rak jajnika coraz częściej staje się chorobą przewlekłą. W Polsce konieczne są pilne zmiany w zakresie zapewnienia kompleksowego systemu, który obejmuje optymalnie wykonaną operację, opiekę doświadczonego lekarza, optymalną diagnostykę i farmakoterapię, wydłużającą życie kobiet dotkniętych rakiem jajnika, które już dziś liczone jest nie w miesiącach, a latach – dzięki np. inhibitorom PARP.
– W raku jajnika podstawową metodą leczenia jest chirurgia, ale pamiętajmy, że tutaj liczy się doświadczenie i dokładność lekarza. Po operacji pacjentkę czeka leczenie systemowe, które składa się z dwóch – trzech leków. Czekamy na refundację inhibitorów PARP w I linii leczenia, które zrewolucjonizowały możliwości terapii. W 2020 r. podczas kongresu Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ESMO) zaprezentowane zostały wyniki badania SOLO-1, obejmującego pacjentki, którym podawano olaparyb w I linii leczenia. Czas do progresji po zastosowaniu olaparybu to 54 miesiące (w grupie bez olaparybu - 13 miesięcy), u chorych z mutacją w genie BRCA 1 lub BRCA 2, które uzyskały całkowitą remisję po leczeniu w I linii mediana jeszcze nie została osiągnięta, ale kalkuluje się, że ona wyniesie 66-67 miesięcy. To jest czterokrotne wydłużenie czasu do progresji – tłumaczy dr hab. n. med. Radosław Mądry, kierownik Oddziału Ginekologii Onkologicznej Katedry i Kliniki Onkologii UM w Poznaniu.
#oBRaCAmy na plus, czyli jak zmienić sytuację Polek?
Ogromnym problemem w raku jajnika jest rozproszenie procesu leczenia. Pacjentki odsyłane są często z ośrodka do ośrodka, doskwiera także niedobór wyspecjalizowanych miejsc, które oferują kompleksowe leczenie i doświadczenie lekarzy.
– Kobiety z rakiem jajnika muszą zostać objęte kompleksową opieką od momentu diagnozy poprzez optymalną chirurgię, diagnostykę genetyczną, obrazową oraz leczenie systemowe z zastosowaniem terapii w ramach dostępnych programów lekowych oraz wysokiej jakości badań klinicznych. W celu poprawienia jakości życia naszych pacjentek niezbędne jest stworzenie tzw. ovarian cancer unitów, czyli zespołów lekarzy specjalizujących się w leczeniu raka jajnika, w tym ginekolodzy, chirurdzy-onkolodzy, onkolodzy kliniczni, czy radioterapeuci. To niezwykle ważne, by nad planowaniem leczenia pacjentki pracował cały zespół doświadczonych ekspertów i to już od momentu diagnozy – przyznaje konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej Prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński. - Zważywszy na fakt, że każdego roku na raka jajnika choruje ok. 3,5 tysiąca kobiet to jestem przekonany, że już ok. 30 akredytowanych ośrodków kompleksowego leczenia przyczyniłoby się do wydłużenia przeżycia naszych podopiecznych – dodaje ekspert.
– Jako Stowarzyszenie od wielu lat wspieramy kobiety chorujące na raka jajnika. Codziennie mierzymy się z problemami, jakie napotykają pacjentki na każdym z etapów leczenia, od diagnostyki, przez terapię po rehabilitację. Wiele z nich jesteśmy w stanie rozwiązać sami, ale widzimy, że wiele obszarów nadal wymaga większych zmian. Dlatego tak ważna jest współpraca wielu środowisk. Wierzymy, że razem możemy znacząco zmienić sytuację polskich pacjentek – podsumowuje Barbara Górska, Prezeska Stowarzyszenia Niebieski Motyl.
Więcej informacji o postulatach #KoalicjiDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA oraz aktywnościach prowadzonych przez Koalicjantów znaleźć można na stronie internetowej www.koalicjadlazycia.pl oraz stronie FB https://www.facebook.com/KoalicjaDlaZycia. To również dobry adres dla pacjentek zmagających się z rakiem jajnika oraz ich rodzin, pod którym mogą uzyskać niezbędną pomoc.