2021 rokiem kobiet z rakiem jajnika
- Wtorek, 09 luty 2021 09:36
Doświadczeni polscy specjaliści, nowoczesna diagnostyka molekularna oraz skuteczne, zgodne z europejskimi standardami metody leczenia – to elementy niezbędne, by poprawić jakość i długość życia pacjentek zmagających się z rakiem jajnika. Nie można już dłużej zwlekać z ich pełnym wykorzystaniem, zwłaszcza jeśli mówimy o ciągle najgorzej rokującym nowotworze złośliwym u kobiet. Koincydencja czasu, zaangażowanych ludzi i narzędzi daje nadzieję na długo wyczekiwane zmiany. #KoalicjaDlaŻycia ogłasza akcję #Jajnik21 – 2021 rokiem kobiet z rakiem jajnika!
#KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacją w Genach BRCA zrzeszająca wybitnych specjalistów – ginekologów onkologicznych z całej Polski, organizacje pacjenckie i towarzystwa naukowe powstała, by sprostać wyzwaniom, jakie stają na drodze kobiet, które usłyszały diagnozę: rak jajnika. Koalicjanci postanowili zintensyfikować swoje działania, wychodząc z inicjatywą manifestu na rzecz tych kobiet.
– Ten rok może w onkologii należeć do kobiet – silnych, odważnych i wytrwałych kobiet, których życie stanęło pod znakiem zapytania. Z dnia na dzień. Bo w taki właśnie sposób atakuje ten nierówny przeciwnik – rak jajnika – przyznaje prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej. – Manifest to zbiór konkretnych postulatów, możliwych do zrealizowania w najbliższej przyszłości W raku jajnika czas liczy się szczególnie, bo brak skutecznych metod skriningowych powoduje, że często wykrywamy go zbyt późno – dodaje ekspert.
W manifeście #Jajnik21 jasno wybrzmiewają postulaty #KoalicjiDlaŻycia niezbędne do zmiany na lepsze procesu leczenia raka jajnika oraz poprawy jakości życia pacjentek. Diagnostyka molekularna powinna być dostępna dla każdej chorej z wykorzystaniem optymalnego narzędzia diagnostycznego. Ponadto niezwykle ważna jest poprawa jakości i dostępności kompleksowego leczenia możliwa dzięki stworzeniu wyspecjalizowanych, kompleksowych ośrodków leczących raka jajnika.
- To, co jesteśmy w stanie uzyskać teraz w raku jajnika leży po stronie leczenia, ponieważ nadal nie mamy narzędzi w zakresie profilaktyki czy wczesnego wykrywania, przez co szanse na zwiększenie odsetka chorych z diagnozą raka jajnika o niskim stopniu zaawansowania są minimalne– podkreśla dr hab. n. med. Radosław Mądry. – Niezwykle istotna jest tu centralizacja i kompleksowość leczenia tego nowotworu oraz tworzenie tzw. sieci onkologicznych, co zapewni dostęp do programów terapeutycznych i właściwej diagnostyki, w tym badań potwierdzających obciążenie genetyczne – mutacje w genach BRCA1/2. Mutacje powinny być oznaczane u wszystkich chorych na raka jajnika, bo jak pokazało nam doświadczenie pracy z pacjentkami – ponad 50% osób nie ma w rodowodach niczego obciążającego, a jednak są nosicielami mutacji. Niestety liczba polskich pacjentek, u których wykonano to badanie jest wciąż zbyt niska, podobnie jak wiedza na temat znaczenia prognostycznego i predykcyjnego obecności tych mutacji. Problemem jest także to, że wynik takiego badania nawet jeśli zostało wykonane, nie idzie za pacjentką, przez co tracimy cenny czas – podkreśla ekspert.
Rak jajnika słynie ze swojej podstępności. Niestety najczęściej przez brak objawów wykrywany jest w zaawansowanym stadium choroby, gdy ciężko ustrzec się przed nawrotami choroby. Kiedy pojawiają się nawroty mówimy o chorobie nieuleczalnej. Każdy kolejny nawrót skraca istotnie długość życia pacjentek. Dlatego tak ważne jest, by maksymalnie wydłużać czas remisji choroby i na możliwie wczesnym etapie stosować skuteczne, zgodne z europejskimi standardami leczenie – maksymalną cytoredukcję i farmakoterapię uzupełniającą U pacjentek z BRCA-zależnym rakiem jajnika możliwe jest zastosowanie leczenia podtrzymującego inhibitorami PARP, dzięki którym niemal połowa nowo zdiagnozowanych pacjentek (48,3%) przeżywa bez progresji 5 lat, czyli aż o 3,5 roku dłużej niż obecnie w stosunku do braku leczenia podtrzymującego! Dla chorych kobiet jest to znaczące przedłużenie życia, bowiem oznacza to, że żyją one wolne od choroby o 3,5 roku dłużej w stosunku do braku tego leczenie, a jest to niestety obecnie standard postępowania w Polsce – leczenia podtrzymującego nie stosuje się, ze względów ograniczeń refundacyjnych.
– Skuteczne metody leczenia kobiet są już w zasięgu ręki. Jednak na innowacyjne leki w I linii czekamy od dłuższego czasu. Wierzymy, że urzędnicy z Ministerstwa Zdrowia doceniają wartość tego przełomu terapeutycznego i podejmą właściwą decyzję. W końcu stosowanie zgodnych z europejskimi standardami metod leczenia na jak najwcześniejszym etapie choroby to jedna z podstawowych reguł współczesnej onkologii – przyznaje Elżbieta Kozik, Prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
W celu poprawienia sytuacji kobiet zmagających się z rakiem jajnika niezbędne są pilne zmiany systemowe. W związku z tym manifest, który opracowali przedstawiciele organizacji zrzeszających pacjentów i eksperci to także apel do ogółu społeczeństwa o wsparcie proponowanych zmian, do czego zachęca Barbara Górska – Prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl:
– Tym razem naprawdę mamy szansę wygrać dłuższe życie! Dlatego nie zwlekaj i już dziś wesprzyj te zmiany, dołączając do naszej akcji motywacji! Udostępnij nasz manifest, dołącz zdjęcie z turkusowym elementem (turkusowy to kolor raka jajnika) opisane hashtagami #KoalicjaDlaZycia oraz #Jajnik21. Niech w sieci zrobi się turkusowo!
Więcej informacji o działaniach Koalicji Dla Życia na stronie www.koalicjadlazycia.pl
oraz na profilu FB www.facebook.com/KoalicjaDlaZycia
