Zdrowy Białystok

Stwardnienie rozsiane z innej perspektywy

Chcąc ukazać niewidoczne dla otoczenia objawy SM oraz ich wpływ na codzienne życie, firma Merck inauguruje globalną kreatywną kampanię edukacyjną z udziałem osób ze stwardnieniem rozsianym (SM).
Firma Merck zobowiązała się przekazać 1 Euro na rzecz Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego za każdy udostępniony w mediach społecznościowych post z hasztagami: #MSInsideOut oraz #MyInvisibleMS.
30 maja 2019 r. – Merck, firma naukowo-technologiczna, przyłącza się do obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, którego inicjatorem jest Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF). Celem wydarzenia jest budowanie świadomości na temat choroby, z którą żyje łącznie 2,3 mln osób na całym świecie. Wpisując się w tegoroczny motyw przewodni Światowego Dnia SM – #MyInvisibleMS – firma Merck postanowiła poprzez różne inicjatywy ukazać na co dzień niewidoczne dla otoczenia objawy SM. Te niedostrzegalne symptomy, obejmujące problemy ze wzrokiem, zmęczenie, ból i zmienność emocjonalnai mogą się różnić w zależności od danej osoby, niestety często pogłębiają stygmatyzację i ciężar emocjonalny choroby.
Firma Merck zaprosiła osoby z SM i ich opiekunów z 15 różnych krajów do stworzenia prac obrazujących niewidoczne objawy SM. Dzieła będą prezentowane w specjalnie przygotowanych galeriach sztuki, umożliwiających widzom zrozumienie wpływu niezauważalnych objawów na jakość życia. Jedna z takich galerii jest także w Polsce, obecnie można ją zobaczyć na VI Naukowo-Szkoleniowej Konferencji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w Łodzi. Galeria będzie dostępna także na innych wydarzeniach dotyczących stwardnienia rozsianego organizowanych w ciągu całego roku.
– Ludzie wokół nas nie dostrzegają wielu naszych objawów SM, ale to nie znaczy, że ich nie ma. Prace mają w przyjazny sposób przypomnieć wszystkim, że chociaż nie wyglądamy na „chorych”, to SM jest chorobą przewlekłą, z którą musimy się codziennie borykać – powiedziała Stanca P., autorka jednej z prac, osoba z SM.
Dodatkowo, firma Merck wesprze „Program podejmowania świadomych decyzji” (Informed Decision-Making Programme) prowadzony przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego i przekaże na rzecz Federacji 1 Euro za każdy udostępniony w mediach społecznościowych post, który będzie zawierał hasztagi #MSInsideOut i #MyInvisibleMS (akcja będzie trwać do 8 czerwca, do maksymalnej kwoty 50 000 Euro). Wspomniany program obejmuje wsparcie kilku inicjatyw prowadzonych przez organizacje pacjentów z SM na całym świecie. Inicjatywy te mają pomóc dostarczać rzetelne i aktualne informacje, dzięki którym osoby z SM będą mogły podjąć najlepsze decyzje odnośnie swojej choroby i swojego życia.
– Firma Merck w swoich działaniach dąży do lepszego zrozumienia stwardnienia rozsianego oraz poznania sposobów, zarówno tych widocznych, jak
i niedostrzegalnych, w jakich SM wpływa na życie chorych – powiedział Andrew Paterson, Global Head of Neurology & Immunology w Merck. – Inspiracją są dla nas osoby z SM i ich opiekunowie, którzy dzieląc się swoim doświadczeniem pomagają nam lepiej zrozumieć swoją sytuację i pokazują te objawy SM, które są dla nas niewidoczne.
Dążąc do lepszego zrozumienia SM, firma Merck w ubiegłym roku podczas Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego zapowiedziała stworzenie filmu dokumentalnego pt. „SM widziane od środka” („Seeing MS from the Inside Out”), który miał premierę podczas Kongresu ECTRIMS 2018. Od tego czasu film został zaprezentowany na festiwalu Indy Film Fest 2019 (2-12 maja) w Indianapolis Museum of Art w Newfields (USA) oraz na festiwalu Caorle Film Festival 2019 w Wenecji (9-11 maja). Film został także przyjęty na festiwal Beach Cities Inspirational Film (2020) w Kalifornii.
Pracownicy firmy Merck na całym świecie obchodzą dziś Światowy Dzień SM poprzez różne działania, w tym prezentację galerii prac w biurach na całym świecie. Więcej informacji na temat  działań firmy Merck można znaleźć śledząc globalny Tweetathon na @MerckHealthcare na Twitterze.

O stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiple, SM) to przewlekła, zapalna choroba ośrodkowego układu nerwowego, która jest najczęściej występującą, nieurazową, upośledzającą chorobą neurologiczną u młodych osób dorosłych. Szacuje się, że około 2,3 mln osób na świecie cierpi na SM. Chociaż objawy SM mogą być zróżnicowane, do najczęściej występujących należą: niewyraźne widzenie, drętwienie lub mrowienie w kończynach oraz osłabienie siły mięśniowej i zaburzenia koordynacji. Rzutowa postać SM jest najczęściej występującą odmianą choroby.

O Światowym Dniu Stwardnienia Rozsianego w 2019 roku
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest co roku 30 maja, ale przez cały miesiąc odbywają się różne wydarzenia i kampanie. Inicjatywy te jednoczą całą społeczność SM, która ma szansę wymieniać się swoimi doświadczeniami, budować świadomość i uczestniczyć w kampanii z udziałem i na rzecz wszystkich osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym. Tegoroczne hasło przewodnie Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego to „Moje Niewidoczne SM” (#MyInvisibleMS), a motywem przewodnim jest Widoczność. Pierwszy Światowy Dzień SM został zainicjowany w 2009 r. przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) i jej członków. Od tego czasu MSIF co roku zapewnia szereg narzędzi i darmowych materiałów, z których może skorzystać każdy, kto chciałby obchodzić Światowy Dzień SM, a tym samym przyczynić się do wprowadzenia pozytywnych zmian w życiu 2,3 mln ludzi na całym świecie. Poprzez kampanię, która co roku przebiega pod innym hasłem, informacje docierają do setek tysięcy osób na całym świecie.