Zdrowy Białystok

Usłysz głuche dzieci

Ewa kończy podstawówkę. Ma same czwórki i piątki. Dobrze mówi po polsku, posługuje się angielskim. Rozumie abstrakcję. Kapitalnie tańczy. Jest świetną aktorką w szkolnym teatrze. Zna język migowy. Jest głucha.
Jest szczęśliwym, w pełni rozwiniętym dzieckiem. To zasługa rodziców dziewczynki. Mimo niepełnosprawności Ewy, pani Kasia nie zawahała się jej adoptować.
- Mając cztery lata Ewa umiała powiedzieć tylko dwa słowa: ?Ewa? i ?nie? ? wspomina pani Katarzyna. - Nie umiała się bawić, nie lubiła oglądać bajek. Dziś jest pięknie rozwiniętą, zdolną dziewczyną.
Niestety nie wszystkie dzieci z wadami słuchu mają tak dobrze.
- Spotkałam chłopca w gimnazjum, powtarzał klasę. Nauczyciele na niego narzekali ? opowiada pani Maria, nauczycielka i matka niesłyszącej Asi. - Tylko dlatego, że znam problem dzieci niesłyszących, zaczęłam rozmawiać z nim i jego rodzicami. Okazało się, że chłopiec jest głuchy na jedno ucho. I stąd wynikały jego problemy, a nie z braku inteligencji, czy kultury osobistej. Matka była tak zawstydzona wadą syna, że ukrywała to przed światem. Kto wie, może i przed sobą. Syn też, no bo i czym tu się chwalić...
I tak na problem głuchoty reaguje wiele osób.
- Moja córka mając dwa latka zaczęła się inaczej zachowywać - opowiada pani Maria. - Początkowo myślałam, że to wiek przekory, kiedy to dzieci nas nie słuchają. Wizyta u laryngologa totalnie nas zaskoczyła. W styczniu Asia słyszała jeszcze na poziomie 60 decybeli, a w marcu już nic. Rozpoczęłam wydeptywanie ścieżek i szukanie pomocy. Mimo, że minęło już kilka lat do dziś pamiętam, ile kosztowało mnie publiczne powiedzenie, że mam głuche dziecko. Tkwi w nas jakieś głupie poczucie wstydu. A przecież ani ja, ani moja córka nie zrobiłyśmy nic złego. Miłym zaskoczeniem jest reakcja osób postronnych, które zazwyczaj zachowują się w porządku.
Pani Kasia i Maria wraz z grupą znajomych terapeutów i rodziców postanowiły założyć organizację, która wspierałaby rodziny i wspomagałaby rozwój niesłyszących dzieci. Formalne narodziny Stowarzyszenie Rodziców, Terapeutów i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu ?Decybelek? - bo tak brzmi pełna nazwa organizacji - odbyły się 22 grudnia 2010r. Miejsca na siedzibę użyczyła Barbara Maria Łuba, dyrektor Przedszkola Samorządowego Nr 55 z Oddziałami Integracyjnymi w Białymstoku przy ul. Kozłowej 25.
- Wykorzystując doświadczenia zawodowe i osobiste - opowiadają. - Chcemy być pomostem pomiędzy lekarzem, który orzeka głuchotę, a instytucjami, które mogą pomóc rodzinom w miarę normalnie żyć z tym problemem. Dzieci potrzebują odpowiednio dobranych metod terapeutycznych, ukierunkowania w rozwoju, zaś ich rodziny potrzebują wsparcia i pomocy specjalistów, uzyskanych tak szybko, jak tylko jest to możliwe.
Z badań Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy wynika, że wada słuchu występuje w Polsce u 1,6 dziecka na 1.000 urodzonych, czyli u ok. 600 dzieci rocznie. Rodzice odbierając noworodka ze szpitala, otrzymują informację o nieprawidłowym wyniku badania słuchu ? certyfikat w kolorze żółtym i informację o potrzebie dalszej diagnozy. Wszystko. Ani słowa porady, czy chociażby informacji dokąd pójść.
Medycyna zatacza błędny krąg. Z jednej strony neonatologia nastawia się na ratowanie życia wcześniaków, niezależnie od wieku, a co za tym idzie poziomu ich rozwoju. Z drugiej strony wiadomo, że rozwój dziecka w inkubatorze niesie za sobą pewne ryzyko, np. utratę wzroku, czy słuchu. Problem tkwi w tym, że rodzicom oddaje się noworodki bez informacji o ewentualnych ?powikłaniach?, bez słowa porady co z takim dzieckiem robić. Tę lukę stara się wypełnić stowarzyszenie.
Decybelek działa na rzecz wyrównywania szans dzieci z wadą słuchu w środowisku osób słyszących. Organizuje m.in. spotkania rodzin, zajęcia dla dzieci. Stowarzyszenie stara się integrować rodziny, stwarza możliwość wymiany doświadczeń, pomaga rodzicom w akceptacji inności dziecka spowodowanej posiadaniem aparatu słuchowego, implantu, różnicą w sposobie komunikacji. Dba również o rodzeństwo dzieci z wadą słuchu włączając je w działania, w których mają szansę być bratem lub siostrą, a nie opiekunem, czy też rehabilitantem. Decybelek jest zarejestrowany w Białymstoku, ale swoją opieką obejmuje dzieci z całego regionu. Prowadzi zajęcia terapeutyczne, m.in.: z surdopedagogami logopedą, psychologiem.
W tej chwili pod opieką Stowarzyszenia jest 19 dzieci. W momencie zawiązania Stowarzyszenia było ich 10. To nie dużo. Statystyki NFZ podają, że w pierwszym kwartale 2011r. na Podlasiu było 85 dzieci z wadą słuchu, w wieku przedszkolnym. W ciągu dwóch lat Decybelek dał się już poznać, więc dlaczego tak wiele dzieci żyjących w świecie ciszy nie korzysta z jego pomocy?
- Nasz dyżurny telefon czynny jest praktycznie całą dobę ? mówi pani Kasia. ? Rodzice dzwonią,  są informowani o możliwościach rozwojowych dziecka, o działaniu aparatu słuchowego, implantu, o wsparciu, jakie mogą uzyskać ze strony specjalistów. Jednak nie będąc przygotowanym na wychowanie niesłyszącego dziecka, potrzebują więcej czasu na oswojenie się z tym problemem. To nie łatwe, do tego trzeba ?dojrzeć?. Są też rodzice, którzy podejmują działania natychmiast. Mamy np. dzieci: z Zambrowa, z okolic Łomży, które systematycznie są przywożone  na zajęcia.
- Zależy nam na dotarciu do jak największego grona osób ? podsumowuje pani Maria. - Marzy nam się, aby informację o Stowarzyszeniu otrzymywali wszyscy potrzebujący rodzice. Aby nikt nie czuł się pozostawiony sam na sam z głuchym dzieckiem.
Ale wróćmy jeszcze na koniec do Ewy. Jej życie nie było takie różowe, jak obecny efekt. Po rozwiązaniu II klasy dla dzieci z wadą słuchu w jednej z białostockich szkół, Ewa kończy niestety szkołę z internatem w Warszawie, najbliższą dla Białegostoku szkołę specjalną dla osób z wadami słuchu. W każdą niedzielę wieczorem na białostockim dworcu znaczna część pasażerów do Warszawy, miga. Wracają w piątki, by przez chwilę pobyć z rodziną. Ewa opowiada, że często wieczorami tuli zapłakaną, 5-letnią dziewczynkę, która tęskni za rodzicami. Serce się ściska. Na Podlasiu rodzic jednak ma niewielki wybór. Ma świadomość, że w szkole blisko domu bez wsparcia specjalistów, rozwój dziecka nie będzie adekwatny do jego możliwości. Bo nawet szkoła integracyjna nie jest w stanie właściwie zająć się głuchymi dziećmi. A przecież marzeniem każdego rodzica jest to, by w przyszłości było ono samodzielne, by spełniało własne marzenia.
Dlaczego od ok. 20 lat w Białymstoku klasy specjalne dla dzieci z wadą słuchu otwierane są nieregularnie. W chwili obecnej są tylko dwie takie klasy: kl. II/III w SP Nr 11 oraz kl. II w PG Nr 4.
Dlaczego magistratowi opłaca się pokrywać koszty edukacji, dowozu dzieci i ich pobytu np. w warszawskim internacie, a nie ma pieniędzy na organizację szkolnictwa specjalnego w Białymstoku? Stowarzyszenie robi co może. Wciąż jednak ?coś? nie pozwala na to, by Białystok przestał być głuchy na potrzeby głuchych.
Barbara Klem